Doner helsedataene dine i dag
Denne posten, Doner helsedataene dine i dag , ble opprinnelig publisert som en oppfatning i The New York Times 'The Privacy Project' 2. oktober 2019.
Hvis du leser dette, har du sannsynligvis blitt stadig mer bekymret for dataene dine, og med god grunn: Det ser ut til at vi hver dag våkner til nyheter om en nydatainnbruddeller brudd på personvern, og oppmuntrer kollektiv paranoia til å reise mye og godt.
Denne frykten er kanskje mest rettferdiggjort når det gjelder saker som er så intime som helsen vår - det er noe hjemsøkende med bildet av en angriper med uautorisert tilgang til behandlingsregistrene, medisinprotokollen og omfattende elektroniske helseregistre. På den annen side, burde vi virkelig være så bekymret for at folk vil finne ut av vår historie med arytmi eller resultatene av en nylig blodprøve? I virkeligheten er det ikke eksistensen av disse dataene som er farlige, men hensikten til agentene som kan skaffe dem og hva de velger å bruke den til.
Men jeg tror det er på tide å stoppe opp og vurdere hvordan vi kan omformulere og revurdere vår kulturelle fortelling om personvern, spesielt den kritiske rollen helsevesenet kan spille i medisinsk innovasjon. Aggregerte helsedata kan potensielt være et offentlig gode, en del av en kollektiv innsats for å utvikle nye medisinske behandlinger, forbedre kliniske resultater på tvers av medisinske felt og redde liv.
dødeligheten (inkludert selvmord) på grunn av anorexia nervosa er
Våre nåværende 'helsedata' inkluderer bredtprofileringinformasjon som familiehistorie, sosioøkonomisk bakgrunn, geografi samt medisinske data - informasjonen direkte om behandlinger, prosedyrer og medisinbruk. Tenk på verden før 1996, da kongressen passerteLov om helseforsikringsportabilitet og ansvarlighet, det milepælslovgivningen om helsevern som fortsatt er intakt i dag. Før HIPAA hadde leger, sykepleiere og apotek lenge fått gi tredjeparter det som nå kalles “beskyttet helseinformasjon”- identifiserbar informasjon relatert til medisinsk historie, tilstander og behandling. Medisinske poster ble ikke digitalisert, men skrevet med penn eller blyant, arkivert i papirmapper og alfabetisert av hendene til en kontoradministrator.
er mitt barn deprimert quiz
Mye har endret seg, teknologisk sett, siden 1996 - til og med siden 2009, da kongressen passerteHealth Information Technology for Economic and Clinical Health Act, som hadde som mål å stimulere leverandører og pasienter til å ta i bruk bruk av teknologi og elektroniske medisinske journaler. Takket være forbedringer i datalagring og beregningsteknologi, stoler ikke medisinske fremskritt lenger på individuelle menneskelige læringsprosesser - de tester hypoteser i sanntid, sporer resultater av begrensede datasett, utvikler teorier basert på mønstre over tid.
Med enorme mengder pasienthelsedata som samles inn og digitaliseres hver dag, kommer den andre biten i puslespillet i fokus. Hvis vi samler det, kan våre anonyme helseregistre bli en del av et datasett i stor skala for å forbedre diagnosen og behandlingen av sykdommer på tvers av alle medisinske felt ved bruk avmaskinlæringalgoritmer. Jo mer anonyme data vi samler inn - demografiske og medisinske - jo bedre kan vi identifisere årsaker, diagnostisere tidlig og utvikle bedre behandlinger. I prosessen kan vi trekke sammenhenger mellom tidligere frakoblede datasett - diagnoser og geografi, medisineringsprotokoll og livsstil, behandlingssuksess og medisinsk historie, og mye mer.
For å gjøre dette vellykket og i stor skala, trenger vi data. Alle våre data. Mine og dine.
Det ble nylig vist at maskinlæring oppdaget tidlig lungekreft mer nøyaktig enn menneskelige radiologer. I mai 2019, Google og Northwestern Medicine slo seg sammen å bruke en dyplæringsalgoritme på 42.290 pasienters CT-skanninger for å forutsi sannsynligheten for lungekreft. Fordi bildene er vanskelige å lese, utviklet Google og Northwestern-studien en maskinlæringsmodell for å lese dem, og sammenlignet deretter resultatene med seks erfarne radiologer. I følge studien var maskinlæringsmodellen i stand til å oppdage kreft 5 prosent oftere enn radiologene, og var 11 prosent mer sannsynlig å redusere falske positive.
Dette er bare ett eksempel, men det understreker behovet for storskala mønstergjenkjenning for å lage prediktive diagnostiske modeller. Den menneskelige hjerne kan utvikle de dyplæringsalgoritmene som er nødvendige for denne typen innovasjon, men bare algoritmene kan effektivt gjenkjenne mønstre i en så stor og innflytelsesrik skala.
Noen kan hevde at potensiell skade fra et helsefirma er brudd på data langt mer komplisert enn skaden fra andre former for datakrigføring - og de er korrekte. Ofre kan ikke bare endre passord eller kansellere kredittkort for å løse risikoen for identitetstyveri, svindel, risikoprofilering, målrettet psykografi, økte forsikringspremier og andre farlige (og dyre) konsekvenser.
Uansett vil digitale helsedata fortsatt samles inn hver dag, noe som gir enorme muligheter for medisinsk forskning og behandling, samt det uunngåelige potensialet for fare som eksisterer i alle led i det digitale liv. Hvorfor ikke gå videre og legge denne informasjonen i hendene på de rette agentene, og etablere strenge regulerings- og håndhevelsesprotokoller i prosessen?
hva er den beste stemningsstabilisatoren
Med støtte og inngripen fra reguleringsorganer, vil det trenge å være omfattendeavidentifiseringprosess for å anonymisere våre personlige data. Disse organene vil også måtte forby inntektsgenerering av helsedata og forhindre at de blir brukt til profilering eller andre uetiske eller kriminelle formål. En nulltoleranse for dårlig bruk av dataene våre vil trolig gi bedre resultater enn en annen nettkriminalitetskonsulent eller bedre dataservere.
Den enorme mengden informasjon hver av oss besitter, er altfor viktig til å være under kontroll av bare noen få enheter - private eller offentlige. Vi kan tenke på helsedataene våre som et bidrag til det offentlige gode og utjevne tilgjengeligheten for forskere og forskere på tvers av fagområder, som åpen kildekode. Derfra kan du forestille deg bedre prediktive modeller som igjen vil gi bedre og tidligere diagnoser, og til slutt bedre behandlinger.
Helsedataene dine kan hjelpe mennesker som, i det minste i noen medisinske aspekter, er veldig like deg. Det kan til og med redde livene deres. Den rette tingen å gjøre med dataene dine er ikke å beskytte dem, men å dele dem.
Bildekreditt: Claire Merchlinsky via New York Times
